Multipla skleroza me ne određuje, ali je dio mene!

Piše
Vanja Točaković

svibnja 24, 2016

D. Š., student psihologije, čiji puni identitet nećemo otkriti zbog osjetljivosti teme i iznošenja privatnih informacija, u posve otvorenom i iskrenom intervjuu otkrio nam je s čime se sve oboljeli od multiple skleroze moraju nositi, koliko bolest može utjecati na svakodnevni život, ali i strahovima s kojima se nosi kao član obitelji u kojoj multipla skleroza nije nepoznata bolest.

Što je multipla skleroza?

Multipla skleroza (MS) kronična je upalna bolest središnjeg živčanog sustava nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Bolest se može javiti u svim životnim dobima, no najčešća je između 18. i 50. godine života. Uzrok nastajanja MS-a još uvijek nije otkriven, no dosadašnje spoznaje i rezultati istraživanja ukazuju da ova autoimuna bolest vjerojatno nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i genetske sklonosti.

Znanstvenici nemaju sigurnih podataka zašto multipla skleroza nastaje, tako nisu ni sigurni je li genetski nasljedna, ali u mojoj obitelji MS imaju moja mama, brat, baka, teta, mamina sestrična i bakin brat. U većini obitelji nema toliki broj oboljelih, zato genetski faktor nije dokazan, ali kod nas se nešto zaredalo.

Koji su simptomi multiple skleroze?

Osnovna karakteristika multiple skleroze je upala mijelinske ovojnice živaca središnjeg živčanog sustava zbog koje se javljaju i simptomi bolesti. Oni mogu biti različiti, ali najčešće su to oštećenja motorike, kao što su poremećaj kretanja ili slabost motoričke snage ekstremiteta, oslabljen osjet, smanjena oštrina vida, poremećena ravnoteža i drugo.

Simptomi mogu biti zaista raznoliki, ali brat, kada je s 26 godina počeo uočavati neke simptome, imao je dvoslike. Prvo je mislio da je to od umora ili stresa i neko vrijeme nije pridavao pažnju simptomima, a što duže simptomi prođu neopaženo posljedice i deterioracija mogu biti teže.

Nakon što je napokon otišao napraviti pretrage za MS, radio je lumbalnu punkciju, što je postupak vađenja likvora iz leđne moždine i slučajno su mu pogodili živac. To mu je uništilo cijelu koordinaciju – nije mogao koordinirati pokrete nogu, potpisati se, koordinirati pokrete ruku ako u njih ne gleda, dubinski vid i ostalo. To je zapravo bio najteži period koji uopće nema veze s bolesti, ali oporavio se i sada je bolje, iako posljedice još uvijek ima.

Kako multipla skleroza utječe na svakodnevni život oboljelih?

Na primjer, moj brat kaže da lijevu stranu tijela osjeća drugačije, međutim kada ga netko danas vidi ne može ni po čemu znati da boluje od multiple. Tako je i s mamom koja boluje od multiple skreloze od svoje dvadeset i četvrte godine, a danas ima 55. Problem nastaje kada se javi napadaj i onda se javljaju jaki bolovi. Mama tada ima problema s vidom i bolove slične migrenama, ali jačeg intenziteta. Međutim, mama i dalje radi, vozi, obavlja sve svakodnevne aktivnosti, brat je, unatoč bolesti, završio Kineziološki fakultet, tako da uz trud, volju i želju moguće je, do jedne mjere, staviti kontrolu u svoje ruke i zapravo živjeti normalnim životom.

Kako liječiti multiplu sklerozu?

Iako lijek za izlječenje MS-a ne postoji, cilj liječenja multiple skleroze je skratiti akutna pogoršanja, smanjiti učestalost pogoršanja bolesti i ublažiti simptome. Postoje mnogobrojni lijekovi koji se pritom koriste, ali niti jedan u potpunosti ne otklanja sve simptome. Zato, istraživanja ove bolesti nikada ne prestaju i eksperimentalne terapije provode se stalno u cilju pronalaska lijeka koji bi što dugotrajnije bio učinkovit za sprječavanje pogoršanja bolesti. Uz to, tjelovježba, zdrava prehrana i zdrav način života općenito, pokazali su se bitnim faktorom za liječenje MS.

Brat se, nakon otkrivanja multiple, okrenuo zdravom načinu života, kroz tjelovježbu i prehranu, što mu je puno pomoglo i mislim da je to jedan od bitnih faktora u liječenju MS-a. Osim toga, mama i brat uzimaju lijekove koji su još u eksperimentalnoj fazi i zato se još ne zna kako to funkcionira, odnosno pomaže li im to ili ne.

Kako se ti, kao član obitelji oboljelih, nosiš s time?

S obzirom da to da to gledam svaki dan, počeo sam poistovjećivati i najsitnije simptome s multiplom sklerozom, pogotovo jer sam sada u godinama kada su oni dobili MS. U početku, kada je bratu dijagnosticirana MS bilo mi je jako teško, micao sam se što sam više mogao, ali s vremenom sam to prihvatio, i to da je brat obolio, ali i mogućnost da i sam mogu oboljeti. Najgore mi je iščekivanje, bilo bi bolje kada bi mogao znati hoću li oboljeti ili ne, a ne da se cijelo vrijeme moram pribojavati što me zna frustrirati. Puno mi je pomogla i psihologija koju studiram, jer sam upoznao sebe, osvijestio strahove i sve to me navelo na suočavanje. Danas sve to što sam prošao vidim kao prednost jer me ojačalo.

Jesi li se ikada susreo s negativnim komentarima okoline?

To da mi članovi obitelji imaju multiplu sklerozu nije nešto što skrivam i nikada se nisam susreo s negativnim komentarima. Mislim da oni koji znaju što je MS ne percipiraju je kao socijalno ugrožavajuću jer ona ti zapravo ne mijenja životni stil i ne primjećuje se. To naravno nije slučaj uvijek, niti pravilo, već govorim o slučajevima kada je bolest pod kontrolom i nije uznapredovala. Međutim, tada s druge strane ljudi znaju reći pa nije im onda ništa jer se na van ne vidi s čime se osoba sve mora nositi. Na kraju, mislim da je najvažnije međusobno uvažavanje svih jer ljudi koji boluju od multiple skleroze nisu multipla skleroza, ona ih ne određuje kao osobu, ali je ona dio njih. 

U srijedu, 25. svibnja 2016., obilježava se Svjetski dan multiple skleroze i ove godine, 2. godinu za redom, organizira se MS Walk Hrvatska pod geslom – Hodajte s nama, hodajte za one koji ne mogu. Za više detalja pročitajte najavu događanja.

2. MS Walk Hrvatska

Foto: brett jordan, flickr